Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu -hanke jatkaa FMAS-työtä Kansallisarkistossa

Kansallisarkistossa on käynnistynyt syksyllä 2016 uusi Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu -hanke, joka jatkaa FMAS-hankkeessa aloitettua sähköisen käyttölupapalvelun ja informaatio- ja tukiportaalin suunnittelu- ja toteutustyötä. Molemmat palvelut tehdään uudessa hankkeessa valmiiksi syksyyn 2017 mennessä. Lisäksi hankkeessa tehdään pilottiversio sähköisestä palvelusta lääketieteellisen tutkimuksen eettiseen ennakkoarviointiin yhteistyössä Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin kanssa.

Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu -hanke on osa Suomen itsenäisyyden juhlarahasto Sitran ISAACUS-hankekokonaisuutta, jossa pohjustetaan hyvinvointidatan kokoamiseen ja koordinointiin keskittyvän palveluoperaattorin perustamista Suomeen.

Kehitteillä kolme palvelua

Hankkeessa saatetaan loppuun kaksi palvelua, joiden on tarkoitus edistää käyttörajoitteisten aineistojen hyödyntämistä. Lisäksi tehdään pilottiversio käyttöliittymästä, jolla voi hakea lääketieteellisen tutkimuksen eettistä ennakkoarviointia.

Sähköisen käyttölupapalvelun avulla tutkija tai muu aineistojen hyödyntäjä voi hakea ”yhden sähköisen luukun” kautta käyttöluvan monen eri aineiston tietojen käyttöön usealta eri viranomaiselta samanaikaisesti. Käyttölupapalvelussa tutkija ja viranomaiset voivat keskustella hakuprosessista ja tutkija saada reaaliaikaisen tiedon hakuprosessin käsittelyvaiheesta. Lupapalvelu toimii myös hakemusasiakirjojen arkistona.

Informaatio- ja tukiportaali on uusi verkkosivusto, jonka on tarkoitus kertoa olemassa olevien rekisterien ja muiden aineistojen tarjoamista mahdollisuuksista tutkimukselle ja kehittämiselle. Lisäksi portaaliin kootaan tietoa siitä, miten arkaluonteisia ja salassa pidettäviä tietoja saa erilaisiin käyttötarkoituksiin. Portaaliin luodaan oma käyttölupiin keskittyvä osio, josta on pääsy sähköiseen käyttölupapalveluun ja ohjeistusta kaikissa lupaprosessiin liittyvissä erityiskysymyksissä.

Lisäksi hankkeessa kehitetään pilottiversio sähköisestä palvelusta lääketieteellisen tutkimuksen edellyttämään eettiseen ennakkoarviointiin.  

Painopisteet sosiaali- ja terveysalan tietovarannoissa

FMAS-hankkeessa palveluja suunniteltiin pelkästään tieteellisen rekisteritutkimuksen tarpeisiin ja aineistoina palvelut kattoivat viranomaisrekisterit poikkihallinnollisesti. Nykyisessä hankkeessa keskitytään suppeampaan sisältöalueeseen, sosiaali- ja terveysalaan, mutta mukaan otetaan useammanlaisia aineistoja ja niiden hyödyntämistapoja.

Molemmat tuotantokäyttöön kehitettävät palvelut kattavat aineistoina hyvinvointi- ja terveystietoja sisältävät viranomaisrekisterit ja tilastoaineistot, terveys- ja sosiaalipalvelutuotannon datat ja biopankkidatat sekä väestötutkimukset. Tietojen käyttökohteina ovat tieteellisen tutkimuksen lisäksi päätöksentekoa tukevat ja kaupalliset tarkoitukset.

Palveluiden kehitystyö hyvässä vaiheessa

Palveluiden kehitystyö on edennyt hyvin uudessa hankkeessa. Sähköisen käyttölupapalvelun 1. betaversion tietoturva-auditointi valmistuu kuluvan vuoden loppuun mennessä ja sen käyttäjätestaus aloitetaan alkuvuodesta 2017. Mukaan testaajaksi voi ilmoittautua sähköpostilla lupa.tuki[at]arkisto.fi. Testaajiksi kaivataan sekä kokeneita että vähemmän lupia hakeneita tutkijoita.

Informaatio- ja tukiportaalin suunnittelu on jatkunut palvelutarpeen ja siitä johdettavien vaatimusten tarkentamisella. Marraskuun alussa järjestettiin tilaisuus, jossa esiteltiin uutta hanketta ja keskusteltiin learning cafe -menetelmällä informaatio- ja tukiportaaliin kohdistuvista odotuksista ja tietotarpeesta. Learning cafe -tapahtuman esitykset ja yhteenveto on luettavissa tapahtumakalenterista.

Informaatio- ja tukiportaalin kehitystyön tueksi on luotu kysely, joka on suunnattu käyttörajoitteisten aineistojen hyödyntäjille. Kyselyllä kartoitetaan sitä, minkälainen tietosisältö ja toiminnallisuudet palvelisivat uudella verkkosivustolla aineistojen käyttäjiä eniten. Kannustamme kaikkia käyttörajoitteisten aineistojen käyttäjiä osallistumaan. Vastaamalla voit vaikuttaa siihen, mitä tietosisältöä tulevaan portaaliin tuotetaan. Kysely on avoinna 9.12.2016 asti.

Eettisen ennakkoarvioinnin sähköisen hakupalvelun vaatimusmäärittely on meneillään ja muutoinkin palvelun suunnittelutyö edistyy aikataulussaan.

Palveluiden kehitystyön etenemistä ja hankkeessa järjestettäviä tapahtumia voi seurata FMAS-vaikuttamisfoorumilla sekä hankesivulla.

Hankkeen henkilöstö

Irma-Leena Notkola (projektipäällikkö)

Päivi Holmström (sähköinen käyttölupapalvelu)

Jari Hartzell (informaatio- ja tukiportaali)

Ari-Pekka Sihvonen (informaatio- ja tukiportaali)

Sami Nousiainen (eettisen ennakkoarvioinnin pilotti)

Henri Tenhunen (sähköinen käyttölupapalvelu)

Suvi Lumivirta (sähköinen käyttölupapalvelu)

Yhteystiedot

etunimi.sukunimi [at] arkisto.fi

lupa.tuki [at] arkisto.fi